ME/CVS

11 berichten aan het bekijken - 1 tot 11 (van in totaal 11)
  • Auteur
    Berichten
  • #12711
    hutschy
    • Offline
      • Berichen:4
      • Beginner

    Hallo Thea,

    Ik heb al ruim 7 jaar last van extreme vermoeidheid en onlangs is de diagnose ME/CVS gesteld en werd gezegd dat ik het maar moest leren accepteren. Ik heb daarbij de volgende lichamelijke klachten:
    – sterk wisselende bloedsuikerspiegel
    – paniekaanvallen
    – pijnlijke spieren en gewrichten
    – nekpijn
    – maagzuurklachten
    – slechte spijsvertering
    – piekeren
    – doorslaap problemen

    Bovendien heb ik al ruim 35 jaar last van migraine, vanaf mijn 6e jaar.

    Is er een steen/stenen die mij zou kunnen helpen? Met name de momenten van uitputting zijn voor mij heel erg belastend omdat ik ook nog de zorg heb voor 2 jonge kinderen en ik soms niet in staat ben om voor hun te zorgen. Ik ben echt een beetje wanhopig ondertussen. Kun jij me helpen?

    #28008
    Shopaholic
    • Offline
      • Berichen:489
      • ★★★
      • Competent

    *Shop breekt ff in*

    Heb je je B12 wel eens laten onderzoeken?
    Ik heb de diagnose reuma gekregen, maar ben er een paar weken geleden achter gekomen dat door een opnamestoornis ik een ernstig vitamine B12 tekort heb dat exact dezelfde klachten veroorzaakt als reuma etc.

    Ik zit nu op een forum dat daarover gaat en daar lopen ook veel me/cvs patienten die ontzettend veel baat hebben bij B12 injecties!

    Mocht je de link willen hebben, dan kun je me een PB sturen!

    #28009
    hutschy
    • Offline
      • Berichen:4
      • Beginner

    Hoi Shopaholic,

    Dank je voor je reactie, maar ik ben getest op aanwezigheid van vit. B12 en dat was ruim binnen de normale waarden. Helaas! Dan was er tenminste iets aan te doen geweest. Ik heb inmiddels de meest uitgebreide testen gehad en daar kwamen geen afwijkende uitslagen bij naar voren. Behalve dat mijn Hb aan de hoge kant was, nl. 10. En dat is erg hoog voor een vrouw, maar ook nog net binnen de waarden. Ik ben ook op ziekten getest die dit hoge Hb konden verklaren, maar ook daar is niks uitgekomen.

    Maar een vriendin van mij heeft ook reuma. Ik zal haar eens vragen hoe het met haar B12 is!

    #28010
    Kristal Thea
    • Offline
      • Berichen:325
      • ★★★
      • Competent

    Hallo hutschy,
    Ik kan wel een combinatie armband of ketting of setje maken, dat is veel goedkoper dan allemaal losse stenen.
    Het zijn natuurlijk verschillende uiteenlopende klachten, dus je hebt inderdaad meer dan een steen nodig, ik stuur wel meer info en of keuze mogelijkheden in een p.b.
    Lieve groetjes Thea.

    #28011
    hutschy
    • Offline
      • Berichen:4
      • Beginner

    Hallo Thea,

    Bedankt voor je snelle reactie!
    Ik ben weer hoopvol gestemd en wacht je pb af.

    Lieve groetjes terug!

    #28012
    eekhoorn
    • Offline
      • Berichen:1
      • Beginner

    hallo,
    heb je je al eens verdiept in bijnier-insufficientie? Adrenal fatigue?
    De symptomen die jij beschrijft passen precies, inclusief te weinig maagzuur.
    CVS/ME en bijnieren hangen nauw met elkaar samen. Als je bijnieren opgebrand raken gaat de rest van je lichaam ook haperen, inclusief je schildklier, bloedsuikerspiegel en je vermogen met stress om te gaan.
    De remedie is dezelfde als bij ME: alle stress voor je lichaam zien te vermijden, dus ook schommelende bloedsuikerspiegels, kou en kopzorgen. Verder hebben je nieren zout nodig (check dat je bloedsuikerspiegel niet te hoog is voordat je zout gaat nemen) en vitamine C. Ook slapen is belangrijk, met name vroeg in de avond (tussen 22 en 24 uur) en in de morgen (tussen 7 en 9 uur). Wanneer je ook wakker ligt, zorg dat je op die uren in je bed ligt met het licht uit. Dat zijn namelijk de uren dat je bijnieren een cortisolpiek hebben en die kun je beter gebruiken om je lichaam te herstellen dan om wakker te zijn.
    Je lichaam ontlasten door makkelijk verteerbare dingen te eten helpt ook, dit betekent vaak geen rauwkost want dat is best moelijk te verteren. Maagzuurproblemen zijn vaak te wijten aan te weinig maagzuur, vreemd als dat mag klinken als je brandend maagzuur voelt. Je zou eens kunnen proberen om HCL-pilletjes of Betaine of pepsine te nemen bij je eten. En heel goed kauwen (of nog liever: pureer je soep, dan heeft je lichaam minder werk).
    Even rusten na het eten is ook erg gezond, het geeft je zenuwstelsel te tijd om voedsel te verteren. Dit heet ‘rest&digest’ en is het tegenovergestelde van de stressbui ‘fight or flight’. Met ‘rest&digest’ ondersteun je je lichaam en geef je het de kans te herstellen
    Je pijnlijke spieren worden veroorzaakt door een cortisol-tekort (agv bijnier insufficientie). Cortisol dempt de ontstekingsreactie van het afweersysteem. Het afweersysteem is vaak erg actief en irriteert gezonde weefsels bij zijn akties. Cortisol zorgt ervoor dat dat niet de spuigaten uitloopt. Bij te weinig cortisol heb je eigenlijk overal geirriteerd weefsel, ontstekinkjes. Dit is weer een extra belasting voor je lichaam. Dit is me uitgelegd door een endocrinoloog in Brussel, dr. Hertoghe. Die het me ook pijnlijk aanwees in mijn eigen lichaam *knijp* AUW!
    Ik krijg nu cortisolpilletjes, in heel lage doseringen, gelijk aan wat een gezond lichaam normaal zou maken (max. 20 mg per dag). De pijnlijkheid is verdwenen. En mijn bijnieren krijgen nu even rust zodat ze kunnen herstellen. Dit neemt lang, meer dan een jaar. In de tussentijd is mijn immuunsysteem niet zo aktief als voorheen, ik moet dus ervoor zorgen dat mijn eten goed gekookt is, mijn maagzuur eventuele bacterien goed om zeep helpt en dat ik geen kou vat.
    Je zou eens op internet kunnen zoeken op ‘hormonal disbalance’, ‘adrenal fatigue’ en ’thyroid madness’. Ik denk dat je dan veel herkend van je symptomen. En er zijn mensen die aan de beterende hand zijn. Net als ik.

    #28013
    jeroen
    • Offline
      • Berichen:2008
      • ★★★★★
      • Expert

    Nou genoeg tips voor Hutschy! Ben benieuwd hoe het gaat overigens…


    ”Ik heb een domme vraag…” Vragen zijn nooit dom, stel ze gerust!

    #28015
    Jilly
    • Offline
      • Berichen:1
      • Beginner

    Goedendag forumleden,

    Jullie hebben mij nog niet eerder gezien op dit forum, maar ik ben een jonge vrouw van 30 jaar en student Hbo toegepaste Psychologie.

    Daarnaast ben ik ME/CVS-patiënt in een behoorlijk slecht stadium, dat wil zeggen dat het mijn dagelijks leven ernstig belemmerd. Ik heb een behoorlijke vertraging opgelopen tijdens mijn studie/werk-loopbaan en nu ben ik weer begonnen met afstuderen.
    Graag wil ik jullie aandacht voor een enquête die ik zelf heb opgesteld in verband met mijn afstudeeropdracht dat gaat over ME/CVS.

    Ik wil bij deze een oproep doen om deel te nemen aan deze enquête! Klik op de link.
    http://www.studentenenquete.nl/vragen/index.php?sid=54514&lang=nl

    De enquête bestaat uit 45 vragen en ruimte voor opmerkingen en zal enkele minuten in beslag nemen. Tot 8 april is de enquête online.

    Voor mijn afstudeeronderzoek wil ik graag in beeld brengen wat de ervaringen van andere patiënten met ME/CVS zijn, val jij onder deze doelgroep dan zijn jouw antwoorden dus belangrijk!

    De doelstelling van mijn onderzoek is om meer erkenning voor ME/CVS te creëren in de samenleving.

    #28014
    Annette
    • Offline
      • Berichen:8991
      • ★★★★★
      • Expert

    Hoi Jilly,

    Helaas voldoe ik niet aan de eisen om aan de enquete mee te doen. Maar ik wens je veel succes met je opdracht en afstuderen, maar bovenal met je gezondheid.

    Groet, Annette

    #28016
    dierenvriend36
    • Offline
      • Berichen:3729
      • ★★★★★
      • Expert

    hoi Jilly

    ook voldoe niet aan de eisen om de enquete in te vullen maar wil je wel graag succes wensen met je afstudeerproject het lijkt mij een goede reden om meer erkenning te krijgen voor deze ziekte want wereldwijd is men er nog niet overuit waar deze ziekte nu door wordt veroorzaakt en wat de symptomen zijn de eén denkt pysche en gedrag en de andere denkt weer meer dat ontsteking de oorsprong is zelf heb ik er ook in mijn vak mee te maken en daar zie je dat het vooral ook te maken kan hebben met andere onderliggende ziektes dat is indergeval mijn ervaring met deze ziekte

    veel succes,

    #28017
    vragen
    • Offline
      • Berichen:3
      • Beginner

    Jaren gekampt met vermoeidheid. Bleek ik de ziekte van Hashimoto te hebben. Nu ik Thyrax krijg voel ik me stukken beter. B12 heeft me ook een tijd geholpen.

11 berichten aan het bekijken - 1 tot 11 (van in totaal 11)
  • Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.